DZIŚ JEST:   05   CZERWCA   2020 r.

Pierwszy Piątek
Św. Bonifacego-Winfryda, męczennika
 
 
 
 

Do czego potrzebny jest otwarty system handlu bazami danych o pacjentach?

Do czego potrzebny jest otwarty system handlu bazami danych o pacjentach?
Fot. MAXPPP/Forum

 Jeśli ludzie chcą, by ich skutecznie leczono, muszą zgodzić się na gromadzenie ogromnej ilości danych, także tych bardzo wrażliwych, na ich temat – przekonuje portal Światowego Forum Ekonomicznego Klausa Schwaba.

 

„Wraz z postępem w gromadzeniu danych, technologii informacyjnej i naukach o danych w XXI wieku, perspektywy ukierunkowanego zapobiegania chorobom i precyzyjnej opieki zdrowotnej stały się rzeczywistością w wielu częściach świata. Zasada, na której się opierają, jest prosta i oczywista: a mianowicie, że skuteczność, z jaką możemy leczyć każdą osobę, zależy od ilości i jakości oraz  różnorodności danych pozyskanych od dużej ilości osób” – czytamy.

 

Forum wyjaśnia, że jeśli ludzie naprawdę chcę cieszyć się najlepszym osiągalnym poziomem opieki zdrowotnej, muszą udostępnić wszystkie swoje dane do wykorzystania i przetwarzania przez różne podmioty, w tym także te komercyjne. Jednak nie wszyscy się na to zgadzają.

 

Powody, dla których wymiana danych może być ograniczona w praktyce, są wg Forum – częściowo związane z inercją infrastrukturalną, a częściowo wynikają ze względów moralnych.

 

Jeśli chodzi o „inercję infrastrukturalną”, to polega ona na tym, iż historycznie oddzielono badania medyczne od biomedycznych. Względy moralne zaś mają związek z prywatnością i interesem publicznym.

 

Wiele danych, o których mówimy, ma charakter osobisty, dotyczą informacji wrażliwych przekazywanych przez pacjenta lekarzowi w trakcie wizyty. Dostęp do pełnej dokumentacji medycznej, ale także metadanych (np. częstotliwość odwiedzania danych klinik) i innych informacji chcieliby mieć biomedycy, firmy IT, koncerny farmaceutyczne, ale także ubezpieczyciele, banki, organy władzy, agencje marketingowe i inne komercyjne podmioty.

 

Brytyjska Rada Nuffield ds. Bioetyki, zdają sobie sprawę ze skali potencjalnych negatywnych konsekwencji udostępnienia tych danych, zaleciła zdefiniowanie „zestawu moralnie uzasadnionych oczekiwań dotyczących wykorzystania danych”.

 

Informacje genomowe, które odróżniają nas od innych, dane dot. sposobu żywienia, trybu życia, stylu życia, środowiska i warunków, w jakich żyjemy, miałyby być powszechnie szczegółowo analizowane.

 

Forum postuluje nową  „umowę społeczną”, jeśli chodzi o dostęp do opieki zdrowotnej, otwierając możliwości dzielenia się kompleksowymi danymi o pacjentach pomiędzy różnymi podmiotami.

 

Obecnie w USA np. elektroniczne rejestry zdrowia pacjentów - pozbawione identyfikacji i zagregowane z innymi danymi pacjentów – są swobodnie  kupowane, sprzedawane i udostępniane z  wątpliwą zgodą pacjentów. Dzieje się tak głównie dlatego, że niezidentyfikowane dane nie są uważane za osobiste informacje zdrowotne, mimo iż badania wykazały, że dość łatwo jest ponownie zidentyfikować osobę z zestawu danych. Pacjenci nieświadomie albo właściwie po presją wyrażają zgodę na przetwarzanie danych o sobie, przymuszeni sytuacją, gdy na przykład starają się o przyjęcie do szpitala.

 

Dostęp to zintegrowanych baz danych nt. każdego z nas jest szczególnie pożądany przez towarzystwa ubezpieczeniowe, które mogą podnosić składki na życie, dla banków, mogących odmawiać udzielenia kredytu czy pożyczki.  Wrażliwe dane pozwoliłyby pracodawcom odmówić zatrudnienia określonym osobom, utrudniłyby  uzyskanie odszkodowania, ale co najważniejsze umożliwią sprawującym władzę szantaż obywateli.  Komercyjne placówki zdrowia, ośrodki badawcze uzyskałyby dostęp do danych klinicznych. Umożliwiłoby to testowanie skutków nowych medykamentów przez koncerny farmaceutyczne, które otrzymywałyby  informacje zwrotne o wprowadzonych na rynek środkach niemal w czasie rzeczywistym. Pozwoli to także na określanie w czasie rzeczywistym zapotrzebowania na dane usługi zdrowotne w określonym terenie. Wreszcie handel danymi będzie generował miliardowe zyski firmom IT i pozwoli rozwijać się tzw. medycynie internetowej.

 

Różne komercyjne podmioty chcą gromadzenia danych od jak największej liczby ludzi na świecie i ich udostępniania, w tym bazy danych badań klinicznych.  Stąd postulat Agendy Zrównoważonego Rozwoju 2030 dot. Powszechnego dostępu do opieki zdrowotnej. Wzywa się do utworzenia globalnego sojuszu na rzecz genomiki i zdrowia.

 

Jako uzasadnienie dla swobodnego dzielenia się kompleksowymi bazami danych pacjentów wskazuje się duży interes publiczny, by wspierać rozwój wiedzy i innowacji poprzez badania naukowe i poprawić samopoczucie wszystkich poprzez poprawę porad zdrowotnych, leczenia i opieki.

 

Mówi się o zwiększeniu skuteczności usług zdrowotnych , poprawie zdrowia poprzez stworzenie lepszej bazy dowodowej w celu przewidywania, zapobiegania i leczenia chorób oraz opracowywania nowych metod leczenia. Postuluje się wykorzystanie danych do personalizacji leczenia i rozwijania nowej dziedziny gospodarki, mogącej generować wzrost poprzez stymulowanie innowacji w naukach przyrodniczych. (główny nacisk położony na wykorzystanie metod in vitro np. do hodowli sztucznego mięsa, tworzenia hybryd zwierzęco-ludzkich dla celów transplantologii itp.).

 

Ryzyko wykorzystania danych jest jednak ogromne, począwszy od zagrożenia bezpieczeństwa cybernetycznego, przez nadzór państwa, po dyskryminację lub celowe wykorzystanie danych, by zaszkodzić osobom i instytucjom. Potencjalnie największym zagrożeniem jest utrata zaufania publicznego do opieki zdrowotnej. Finansiści i zwolennicy nietycznych badań obawiają się ich zahamowania.    

 

Źródło: weforum.org, nuffieldbioethics.org

AS


DATA: 2019-03-30 22:14
 
 
Podziel się:  
 
 
 
drukuj
 
 
 
DOBRY TEKST
6
 
 
 
Skomentuj artykuł
Nick *:
Twoja opinia *:
wyślij opinie
Regulamin forum portalu PCh24.pl.
Kliknij aby przeczytać

Regulamin forum portalu PCh24.pl:

1) Na forum nie wolno umieszczać komentarzy które:

- promują zachowania dewiacyjne, sprzeczne z prawem naturalnym;

- obrażają wiarę katolicką i Kościół katolicki;

- zawierają wulgaryzmy (art. 3 Ustawy o języku polskim z dnia 7 października 1999r.);

- zawierają informacje obarczające niesprawdzonymi zarzutami inne osoby (art. 23 Kodeksu cywilnego);

- przyczyniają się do łamania praw autorskich (Ustawa o prawie autorskim i prawach pokrewnych z dnia 4 lutego 1994r.);

- zawierają linki i adresy do stron WWW, dane osobowe, teleadresowe lub adresy mailowe

- są reklamami lub spamem (nie mają nic wspólnego z komentowanym artykułem)

- są bezpośrednimi, brutalnymi atakami na interlokutorów lub nawołują do agresji wobec nich

- są niestosowne w kontekście informacji o śmierci osoby publicznej bądź prywatnej

- zawierają uwagi skierowane do redakcji PCh24.pl. (za te ostatnie jesteśmy bardzo wdzięczni, prosimy jednak o kontakt mailowy, tylko wówczas mamy bowiem pewność, że trafią one do osób odpowiedzialnych za treść serwisu).

2) Wszystkie komentarze naruszające pkt. 1 niniejszego Regulaminu będą usuwane przez moderatora

 

Komentarze

Od lat trwająca procedura wyłudzania DNA polskich i nie tylko dzieci - badania przesiewowe noworodków. Pesel i inne dane matki, sposób urodzenia, karmienia, płeć i inne dane na tzw "bibule" gdzie pobiera się krew od dziecka. Dane te trzyma amerykańskie CDC i jeszcze Uniwersytet w Heidelbergu... Obecnie nie ma dostępu do rozporządzeń na temat tych badań od ministerstwa zdrowia. Jak są potrzebne części zamienne to Rocki i inne Felery mają nas na tacy... Uchroniłam tylko najmłodsze dziecko przed tym.
ponad 1 rok temu / matkaPolka
 
No dobrze,będą gromadzić wszystkie dane na temat pacjentów.Jeśli przyjąć to za dobrą monetę,co jest w obecnych czasach wybitnie wątpliwe,to trzeba zadać pytanie,gdzie będą te dane gromadzone tak aby były w razie potrzeby dostępne każdemu lekarzowi?Przyjmując,że to gromadzenie danych nie będzie wykorzystywane nigdzie indziej niż w służbie zdrowia,to co będzie w razie awarii prądu?Jak doktorzy będą leczyć?Czy nadmiar wiadomości o pacjencie nie sprawi,że doktor dostanie mętliku?Czy takie nadmierne drążenie spraw pacjentów nie zakończy się tak,jak w Nocach i dniach,gdzie wiejska baba krzyczała:Ludzie chowajta się,doktory jadą!
ponad 1 rok temu / biseptol
 
Czyli lekarze chcą władzy. Przyjdzie taki z mniej zasobnym portfelem to pobiorą mu organy i nie wyjdzie ze szpitala. Kto kim jest to wiedza potrzebna by nie natknąć na osobnika wpływowego, który mógłby zagrozić.
ponad 1 rok temu / grimm
 
Szczegółowe bazy danych to dla przyszłości korporacyjnego biznesu. Dane są potrzebne ubezpieczycielom, by więcej wyciągać bądź nie ubezpieczać, lewackim rządom by nie leczyć co bardziej chorych nie rokujących nadziei zwłaszcza starych, nosicieli chorób genetycznych by w przyszłości eliminować ich i ich pokolenia, no i rynkowi transplantologii a zwłaszcza czarnemu mogę pisać "czarny"?. To będą przymusowi dawcy krwi i szpiku etc. Taka baza nie służy ludziom jako pomoc leczenia, lecz jako uczynienia z człowieka ekościółki uprawnej bądź popiołu do produkcji np kostki brukowej. Samo leczenie zaś mając takie dane w tym zapewne i statusu życiowego, będą niekończącymi się propozycjami leczenia nowatorskimi nowymi nie do końca sprawdzonymi lekami i metodami.
ponad 1 rok temu / banita
 
@ iskierka, dobrze ujęte.
ponad 1 rok temu / Stef
 
Naukowcy, lekarze, media , politycy, prawnicy, działają na rzecz ZNIEWOLENIA pojedynczego człowieka. Łamią wszelkie bariery wyznaczające granice osobistego "JA" człowieka. Dlatego zbierają wszystkie informacje na temat pojedynczych osób , wykorzystując słabość człowieka do mówienia o swoich OSOBISTYCH sprawach publicznie. Takie słowa jak PRYWATNOŚĆ, INTYMNOŚĆ, osobiste RELACJE zastąpił EKSHIBICJONIZM. Dziś "wszystko jest na pokaz a nawet sprzedaż" tylko cena jest regulowana. Ludzie sprzedają ciało wraz duszą a diabeł nie musi już sporządzać osobnych cyrografów.
ponad 1 rok temu / iskierka
 

 
Top Komentowane
 
1
1
1
1
1
 

 
 
Święta Rita
Ojciec Pio
Święty Maksymilian
Fatima - orędzie tragedii czy nadziei
Różaniec - ratunek dla świata
 
 

Copyright 2020 by
STOWARZYSZENIA KULTURY CHRZEŚCIJAŃSKIEJ
M. KS. PIOTRA SKARGI

 

Żaden utwór zamieszczony w Portalu pch24.pl (www.pch24.pl) nie może być powielany i rozpowszechniany lub dalej rozpowszechniany w jakikolwiek sposób na jakimkolwiek polu eksploatacji w jakiejkolwiek formie, włącznie z umieszczaniem w Internecie, bez zgody Stowarzyszenia Kultury Chrześcijańskiej im. Ks. Piotra Skargi z siedzibą w Krakowie (Wydawca). Jakiekolwiek użycie lub wykorzystanie utworów w całości lub w części z naruszeniem prawa tzn. bez zgody Wydawcy jest zabronione pod groźbą kary i może być ścigane prawnie.

Prośbę o zgodę należy kierować do Redakcji Portalu na adres [email protected] Zgoda udzielana jest w formie pisemnej lub elektronicznej.

Rozpowszechnianie utworów, po uzyskaniu zgody, możliwe jest tylko pod warunkiem podania bezpośrednio pod publikowanym utworem informacji o źródle pochodzenia (PCh24.pl) oraz odnośnika do strony źródłowej (link z atrybutem rel=”follow”). Zgoda nie obejmuje ilustracji do tekstów. Niniejsza klauzula nie dotyczy użytkowników Portalu, linkujących utwory zamieszczone w Portalu w mediach społecznościowych.