Przypadający na 21 marca Światowy Dzień Zespołu Downa jest obchodzony od 13 lat, a od 2012 r. dzieje się to pod auspicjami Organizacji Narodów Zjednoczonych. Celem jest zagwarantowanie, aby osoby z zespołem Downa cieszyły się pełną akceptacją w społeczeństwie i mogły korzystać ze swoich praw. Z drugiej strony dzieci z tego typu schorzeniem są eliminowane na etapie prenatalnym. Czas skończyć z hipokryzją!
W tym roku Światowy Dzień Zespołu Downa koncentruje się na haśle „What I bring to my community” – czyli tego, co osoby chore mogą wnieść do społeczności lokalnej i przestrzeni publicznej. Mimo kłopotów zdrowotnych, wiele z nich uczy się, pracuje, ma zainteresowania i korzysta z życia.
Wesprzyj nas już teraz!
Jednak raport „Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce-stan na przełomie 2017 i 2018 rok” opracowany przez naukowców z Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II wraz z Poradnią Bioetyczną UPJPII i Fundacją „Jeden z Nas” wskazuje, że rodziny te odczuwają silny brak systemowego wsparcia ze strony otoczenia, lekarzy, władz samorządowych, Kościoła oraz państwa. Raport pokazuje też niską jakość opieki lekarskiej i terapeutycznej oferowanej osobom z zespołem Downa.
Z badań wynika, że 70 proc. rodziców przyznało, że dziecko z zespołem Downa pozwala rozwinąć pełniej ich człowieczeństwo. W wielu przypadkach dziecko wzmacnia związek rodziców – tylko 7,7 proc. dzieci z trisomią jest wychowywanych przez samotnych rodziców, a prawie 80 proc. wychowuje się w rodzinach, gdzie rodzice są w związku małżeńskim.
Obchody Światowego Dnia Zespołu Downa – pod auspicjami ONZ – odsłaniają hipokryzję osób upominających się o akceptację osób ze schorzeniem. Mówią oni często o realizacji praw, odmywając dzieciom ze zdiagnozowanym zespołem Downa prawa do życia.
Jest szansa, że problem ten w Polsce zostanie rozwiązany. W sejmowej komisji trwają prace nad projektem #Zatrzymaj Aborcję, który zakłada eliminację tzw. przesłanki eugenicznej. Rocznie z powodu podejrzenia o ciężką chorobę w łonach matek zabijanych jest około tysiąc dzieci. U większości z nich diagnozowany jest zespół Downa.
Źródło: KAI
MA